Forslag om varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen

Sendt: 31.08.2017

Adressat: Helse- og omsorgsdepartementet

1. Innledning

Vi viser til departementets høringsbrev av 2.6.2017 vedrørende ovennevnte høring.

Det er en prioritert oppgave for Advokatforeningen å drive rettspolitisk arbeid gjennom høringsuttalelser. Advokatforeningen har derfor en rekke lovutvalg inndelt etter fagområder. I våre lovutvalg sitter advokater med særskilte kunnskaper innenfor det aktuelle fagfelt og hvert lovutvalg består av advokater med ulik erfaringsbakgrunn og kompetanse innenfor fagområdet. Arbeidet i lovutvalgene er frivillig og ulønnet.

Advokatforeningen ser det som sin oppgave å være en uavhengig høringsinstans med fokus på rettssikkerhet og på kvaliteten av den foreslåtte lovgivningen.

I saker som angår advokaters rammevilkår vil imidlertid regelendringen også bli vurdert opp mot advokatbransjens interesser. Det vil i disse tilfellene bli opplyst at vi uttaler oss som en berørt bransjeorganisasjon og ikke som et uavhengig ekspertorgan. Årsaken til at vi sondrer mellom disse rollene er at vi ønsker å opprettholde og videreutvikle den troverdighet Advokatforeningen har som et uavhengig og upolitisk ekspertorgan i lovgivningsprosessen.

I den foreliggende sak uttaler Advokatforeningen seg som ekspertorgan. Saken er forelagt lovutvalget for IKT og personvern og lovutvalget for velferdsrett. Lovutvalget for IKT og personvern består av Thomas Olsen (leder), Fred Richard Elsheim, Kirill Miazine, Jarle Roar Sæbø og Malin Tønseth. Lovutvalget for velferdsrett hadde ingen merkander.

2. Sakens bakgrunn

Helse- og omsorgsdepartementet har lagt frem forslag til lov om endringer behandlingsbiobankloven vedr. varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreening m.m.

3. Kommentarer

Advokatforeningen viser til at foreldrenes samtykke til innhenting og formålsbestemt behandling av blodprøven kan trekkes tilbake av foreldrene inntil barnet fyller 16 år – hvoretter barnet oppnår samtykkekompetanse og selv skal kunne trekke samtykket. Det er imidlertid ikke noe krav til informasjon til barnet om eksistensen av blodprøven og adgangen til å trekke samtykket ved fylte 16 år.

Noen barn vil miste sine foreldre før fylte 16, andre vil stå under barnevernets omsorg, eller ha foreldre som av forskjellige årsaker ikke informerer barnet om eksistensen av blodprøven. 16 år er lang tid og det må forventes at svært mange foreldre rett og slett vil glemme dette over tid. Dette innebærer at mange barn ved fylte 16 år verken vil være kjent med at det foreligger en slik blodprøve eller at barnet selv har rett til å trekke samtykke og kreve destruering av blodprøven.

Ved kun 6 års lagring som i dag er dette ikke en problemstilling, men dersom lagringen utvides fra 6 år til «lagring uten tidsbegrensing» må konsekvensen være at en setter barnet i stand til å utøve sine rettigheter – noe barnet ikke vil være uten informasjon ved fylte 16 år.

Advokatforeningen kan ikke se at spørsmålet om informasjon til barnet er berørt noe sted i høringsbrevet, forslag til lovendring eller annet sted i dagens behandlingsbiobanklov (2003-02-21-12), eller i forskrift og forslag til forskriftsendring i Forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte (2007-06-29-742). Informasjon til barn når de når alder for samtykkekompetanse er heller ikke omtalt i pasient og brukerrettighetsloven (1999-07-02-63), som både behandlingsbiobanklov og forskrift om genetisk masseundersøkelse av barn viser til.

Advokatforeningen mener departementets forslag til ubegrenset lagringstid forutsetter informasjonsplikt overfor alle berørte barn ved fylte 16 år – slik at de gis mulighet til å ivareta sine grunnleggende rettigheter. Slik informasjonsplikt bør kunne nedfelles direkte i behandingsbiobankloven, eventuelt i pasient og brukerrettighetsloven.

Vennlig hilsen

Jens Johan Hjort       Merete Smith
leder                          generalsekretær